裘莉與阿湯哥的聖戰─從基因檢測到預防性手術及犯罪預防

2014/04/13

Patrick KT Lai

去年全球熱門頭條 –「安潔莉納裘莉切除雙邊乳房」,相信大家還記憶猶新。她為求能陪伴孩子們多些時光而選擇動手術的舉動,贏得媒體大眾的一片讚賞。這舉動對於好萊塢首席女星的演藝生崖衝擊之大可想而知,但在一片美譽背後,媒體和評論家都忽略了未來人類健康照護的可能隱憂,其中牽涉到人權自由意志和政府監控等議題。

選擇切除雙邊乳房是因為經由基因檢測發現自己帶有 BCRA1 基因。帶此基因的女性在七十歲之前,有九成機率會得到乳癌;而從裘莉的家族病史看來,她極有可能在 50 歲時就得到乳癌。醫生與科學家因此強烈建議帶此基因,特別是有家族病史的女性,在乳癌發病之前切除乳房,以大幅降低罹癌風險。

如此有效的預防性手術為何沒有成為預防乳癌的標準措施?

自乳癌基因檢測問世以來,BRCA1 和 BRCA2 的完整「基因專利」被 Myriad 公司獨佔。Myriad 公司握有的 BRCA1 和 BRCA2 專利對乳癌和卵巢癌深具預防性和診斷價值。Myraid 壟斷了 BRCA1/2 基因權利,並從費用高昂的診斷檢測中大量獲利。這高昂的價格使許多病患無法負擔此項檢測。因此,預防性手術也沒有成為預防乳癌的標準措施。 但當前困境可能因美國最高法院否決 Myraid 的基因專利而有所轉圜。判決指出用來解開基因密碼的分離技術雖是人類的智慧結晶,基因本身所具的醫療診斷的價值乃來自於自然生物體,而非來自人類的創造力。這項判決可能連帶影響所有基因有關的專利戰,促使基因診斷費用的下降,並促進此技術的盛行。 業界日新月異的技術已使基因解碼的花費逐漸降低,加上這個專利判決的轉折和裘莉帶來的公眾效應,在在都預告了基因診斷檢測的未來趨勢。從生理特徵、疾病傾向到心理穩定程度,越來越多的基因會被陸續解碼。這些趨勢使筆者合理推測人的身理和心理的健康風險將來會以基因體的模式被各別描繪出來。 有如當代藉由網路使用者互動而收集人類行為模式的 Big Data,完整的基因資訊預期會極富價值。資料分析家致力掌控更大量的基因數據;私人公司也持續收集人類基因資訊,讓人類能從更健康且科學的角度瞭解自己。人類將得以從祖先和自我的生理組成洞察可能的疾病與心理素質。

監控人民的工具?

這項健康醫療的趨勢應該能為人類帶來更光明的未來,但卻有也可能像近期美國的稜鏡計畫 (PRISM) 一樣,成為政府監控人民的工具。歐巴馬當局辯稱透過 PRISM 可用來協助辨認更多恐怖份子;同樣地,他們也可能聲稱使用大量的基因資訊亦能用來協助辨認潛在的精神病患者與反社會份子,預防像 Sandy Hook 小學或 Aurora 蝙蝠俠電影首映槍殺事件所帶來的不幸。 若成真,人權受到的衝擊將會比稜鏡計畫更大。在更大規模的基因監測技術成熟前,人們只要不使用現代的溝通技術 (即使這看起來多麼不可能) 就可以不受網路監視。一旦個人的基因資訊落入政府手裡,人類可能在出生時就喪失了許多基本的自由。 看起來有點荒謬,但若和稜鏡計畫的成因相較,這發生的機會並不是微乎其微。棱鏡計畫點出相當大的威脅 – 「大網路公司必須將個人資訊及分析結果提供給政府」。現今個人基因定序服務的業界龍頭公司 – 23andMe,相當巧合地是由 Google 創辦人 Sergei Brin 的夫人所創立。 的確,911 帶來的集體精神創傷,讓許多美國人民默許公民隱私權持續惡化,這其實也是稜鏡計畫得以成形的潛在推手之一。實際上,一兩位精神病患造成的單一意外並不會導致像911的創傷。(即使是 Sandy Hook 事件,也不能促使美國通過槍枝管制條例。)即使如此,我們仍應更注意並且深思網路監視的相關議題,尤其在網路中成長的新時代公民更該積極參與討論,確保政府機構間能夠互相制衡,並且粉碎政府的過度控管。 如果失敗了,我們有生之年的下一場革命很可能會受大量基因資訊的影響,而導致更多對彼此的歧視,甚至是對於犯罪的預防性逮捕。嫌疑犯將會在罪行發生前遭逮捕,剝奪他能夠證明並掌控自我命運的權力。如果這預言成真,湯姆克魯斯主演的「關鍵報告」將會在現實中上演。

後記

儘管個人化基因定序可能衍生人權遭受侵犯的隱憂,筆者對此的看法卻由一開始的戒慎保守逐漸轉為樂觀,這是由於筆者在布魯塞爾實習期間領悟到患者的基因資訊可能對個人化醫療帶來極大的益處,不但能更有效分配醫療資源、節省支出,還能讓治療發揮最大療效,甚至可以提前得知治療的風險並及早預防。而 23andMe 的所作所為正是驅動基因醫療產業的推手,隨著市場上的治療藥物與日俱增,以個人基因資訊作為藥物處方依據的醫療模式將逐漸形成。  

 

文章編輯者

馮雅雯, 蘇怡嫻
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關於作者

Patrick KT Lai
Patrick KT Lai 來自台灣,大學時前往加拿大就讀生物化學,其後於美國約翰霍普金斯大學高等國際關係研究所取得碩士學位,畢業後獲選至諾華位於布魯塞爾的公共事務部實習。多元的興趣引領他落腳於舊金山,目前在當地擔任臨床試驗管理軟體設計師。

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